{"id":31,"date":"2009-11-08T12:32:30","date_gmt":"2009-11-08T11:32:30","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/?p=31"},"modified":"2021-05-04T13:16:30","modified_gmt":"2021-05-04T12:16:30","slug":"malattie-rare-e-i-siti-web-un-potente-motore-di-informazione-e-riferimento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/?p=31","title":{"rendered":"MALATTIE RARE e I siti WEB: un potente motore di informazione e riferimento"},"content":{"rendered":"

Molti siti WEB hanno per argomento le malattie rare e i farmaci “orfani”: i pi\u00f9 rilevanti sono quello francese (Orphanet), quello statunitense, e, tra gli italiani, quelli del Ministero della Sanit\u00e0, dell’Istituto Superiore di Sanit\u00e0<\/a><\/p>\n

In Italia esistono anche Associazioni che hanno la funzione di richiamare l\u2019attenzione dell\u2019opinione pubblica e delle autorit\u00e0 sul problema delle malattie rare.<\/p>\n

Scopi delle organizzazioni che si occupano di malattie rare sono generalmente la raccolta e la distribuzione delle informazioni sulle malattie orfane agli interessati e ai medici, stimolare la ricerca, favorire lo sviluppo di una legislazione specifica, di assistenza, e disponibilit\u00e0 farmacologica oltre che favorire la consapevolezza della comunit\u00e0 attraverso l\u2019uso dei media.<\/p>\n

Il sito del Ministero della Sanit\u00e0<\/a> riguardante le malattie rare comprende:<\/p>\n

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  1. forum. E\u2019 lo spazio dove poter offrire il proprio contributo, utilizzando l\u2019apposito modulo con proposte ed interventi, da inviare direttamente al Ministero;<\/li>\n
  2. documentazione. E\u2019 la sintesi provvisoria del regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare esenti dalla partecipazione al costo;<\/li>\n
  3. siti di interesse. Sono un breve elenco di alcuni siti, nazionali ed esteri, che si occupano di malattie rare.<\/li>\n<\/ol>\n

    The National Organization for Rare Disorder<\/a> statunitense \u00e8 un\u2019istituzione formata da 140 organizzazioni senza fini di lucro che si occupa di malattie rare e disabilit\u00e0, sostenuta da donazioni non governative. Tale organizzazione possiede una pagina Web contenente:<\/p>\n

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    1. un database delle malattie rare a consultazione gratuita con informazioni relative a pi\u00f9 di 1400 patologie su ricerche nazionali e internazionali e sui gruppi di supporto (umbrella organization);<\/li>\n
    2. un database dei farmaci orfani con dettagli sul loro meccanismo d\u2019azione e sulla loro reperibilit\u00e0.<\/li>\n<\/ol>\n

      L\u2019Office of Rare Diseases<\/a> statunitense, parte del National Institute of Health, fornisce informazioni su pi\u00f9 di 2.117 patologie rare, includendo ricerche attuali, pubblicazioni scientifiche e gruppi di supporto.<\/p>\n

      Il sito ad esso relativo comprende:<\/p>\n

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      1. lista delle malattie e informazioni su di esse tramite i seguenti siti link:\n