Nel maggio 2001 il Ministero della Sanit\u00e0 ha emanato due decreti che modificano il sistema di compartecipazione alla spesa sanitaria da parte delle persone affette da particolari patologie. Per comprendere le novit\u00e0 dobbiamo per fare un “salto indietro”.<\/p>\n
Nel 1998 fu approvato un provvedimento (Decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124<\/a>) che aveva come obiettivo la ridefinizione dell’intero sistema di partecipazione al costo<\/strong> delle prestazioni sanitarie e del regime delle esenzioni. Sarebbe stato introdotto il cosiddetto sanitometro, una specie di redditometro applicato alle prestazioni sanitarie agevolate anzich\u00e9 a quelle sociali. Come il redditometro, anche il sanitometro<\/strong> avrebbe tenuto conto della composizione del nucleo familiare e di altre condizioni sociali o di malattie. Dopo una sperimentazione diversificata, il sanitometro non \u00e8 entrato in vigore.<\/p>\n Altre parti di quel decreto, tuttavia, sono entrate invece in applicate e sono quelle che prevedevano l’emanazione da parte del Ministero della Sanit\u00e0 di regolamenti che individuassero le condizioni di malattia cronica o invalidante e le condizioni di malattia rara.<\/p>\n Nel 1999 il Ministero della sanit\u00e0 ha indicato (Decreto 329 del 28 maggio 1999<\/a>) l’elenco delle patologie croniche e invalidanti<\/strong> che danno diritto all’esenzione del ticket. Le patologie, o meglio le condizioni, sono 55 e per ognuna vengono indicate le prestazioni sanitarie, diagnostiche o di laboratorio che essendo correlate alla patologia, hanno diritto all’esenzione dal pagamento del ticket. Il “regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare<\/strong> e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie” \u00e8 stato invece approvato dal Decreto ministeriale n. 279<\/a> del 18 maggio 2001 (supplemento ordinario n. 180 alla GU n.160 del 12 luglio 2001).
\nIl 21 maggio 2001, con il Decreto 296<\/a>, il Ministero della Sanit\u00e0 ha aggiornato l’elenco<\/strong> delle malattie croniche e invalidanti e delle relative prestazioni.
\nLa maggioranza delle ASL stanno adeguando, o hanno gi\u00e0 provveduto a modificare i nuovi attestati di esenzione.<\/p>\n
\nIl Decreto istituisce a livello nazionale una rete finalizzata alla prevenzione, diagnosi e terapia delle malattie rare.
\nLa rete \u00e8 costituita dai presidi accreditati, che sono individuati tra quelli in possesso di documentata esperienza in attivit\u00e0 o terapeutica specifica per le malattie o per i gruppi di malattie rare, nonch\u00e9 di idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari, ivi inclusi, per le malattie che lo richiedono, per l’emergenza e per la diagnostica biochimica e genetico-molecolare.
\nTra questi presidi vengono individuati i centri di riferimento interregionali che svolgono funzione di sorveglianza, gestiscono l’attivit\u00e0 di supporto e informazione ai cittadini, ai medici del Servizio Sanitario Nazionale, alle associazioni dei malati e dei loro familiari anche con momenti di formazione.
\nPresso l’Istituto Superiore della Sanit\u00e0 viene istituito il Registro nazionale delle malattie rare con compiti di programmazione, sorveglianza, archiviazione e analisi dei dati.<\/p>\n