{"id":136,"date":"2013-04-04T13:09:41","date_gmt":"2013-04-04T12:09:41","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/?p=136"},"modified":"2021-05-04T13:17:16","modified_gmt":"2021-05-04T12:17:16","slug":"giornata-mondiale-delle-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/?p=136","title":{"rendered":"GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE"},"content":{"rendered":"<p>GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE : 28 FEBBRAIO 2013.<\/p>\n<p>L\u2019ASSOCIAZIONE PER LA FONDAZIONE PORPORA ATTIVA E PROPOSITIVA ORGANIZZA LA ANNUALE MESSA PRESSO LA CHIESA DI SANTA MARIA MAGGIORE IN ROMA , ha celebrato Monsignor FORMENTI VITTORIO.<\/p>\n<p>IN OCCASIONE DELLA GIORNATA PER LE MALATTIE RARE- 28-02-2013- L\u2019ASSOCIAZIONE PER LA FONDAZIONE PORPORA HA ORGANIZZATO LA \u201cMESSA ANNUALE PER LE MALATTIE RARE\u201d \u00a0La Giornata delle Malattie Rare \u00e8 un evento annuale orientato all\u2019aumento della conoscenza\/consapevolezza sulle Malattie Rare coordinato da EURORDIS a livello internazionale e dalle Federazioni Nazionali dei pazienti a livello nazionale.<\/p>\n<p>Nel 2012 63 Paesi ne hanno preso parte L&#8217;obiettivo generale della Giornata delle Malattie Rare \u00e8 quello di<\/p>\n<p>sensibilizzare l&#8217;opinione pubblica sulle malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti.<\/p>\n<p>A livello comunitario, l&#8217;obiettivo \u00e8 quello di aumentare la sensibilizzare\u00a0 sulle malattie rare tra le istituzioni dell&#8217;UE al fine di rendere le malattie rare una priorit\u00e0 di salute pubblica e nei programmi di ricerca e di budget<\/p>\n<p>Il tema per il 2013 ci ricorda che guardare le malattie rare in una prospettiva internazionale \u00e8 particolarmente importante, in termini di ricerca, politica sanitaria e per i milioni di pazienti e le loro famiglie di tutto il mondo che possono rompere il loro isolamento attraverso una vasta rete internazionale di solidariet\u00e0. L\u2019ASSOCIAZIONE PER LA FONDAZIONE PORPORA VUOLE ESSERE UN ESEMPIO DI SOLIDARIETA\u2019 ed il suo Presidente PORCELLUZZI FRANCESCA ha inteso stimolare anche la spiritualit\u00e0 cattolica , che ha partecipato numerosissima all\u2019evento religioso.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE : 28 FEBBRAIO 2013. L\u2019ASSOCIAZIONE PER LA FONDAZIONE PORPORA ATTIVA E PROPOSITIVA ORGANIZZA LA ANNUALE MESSA PRESSO LA CHIESA DI SANTA MARIA MAGGIORE IN ROMA , ha celebrato Monsignor FORMENTI VITTORIO. IN OCCASIONE DELLA GIORNATA PER LE MALATTIE RARE- 28-02-2013- L\u2019ASSOCIAZIONE PER LA FONDAZIONE PORPORA HA ORGANIZZATO LA \u201cMESSA ANNUALE [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/136"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=136"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/136\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1453,"href":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/136\/revisions\/1453"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=136"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=136"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=136"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}