{"id":1,"date":"2009-11-08T11:25:59","date_gmt":"2009-11-08T10:25:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/?p=1"},"modified":"2021-05-04T13:16:54","modified_gmt":"2021-05-04T12:16:54","slug":"cari-genitori","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/?p=1","title":{"rendered":"Cari genitori.."},"content":{"rendered":"<p>Sono la mamma di un bambino colpito da una malattia rara (<strong><span style=\"color: #800000;\">la porpora anafilattoide<\/span><\/strong>)\u00a0 e mi rivolgo soprattutto a quei genitori che hanno bambini sani, che possono parlare, camminare, mangiare, respirare senza fatica e che pensano che tutti i bambini vivono con serenit\u00e0 la propria infanzia.<br \/>\nMio figlio \u00e8 nato nel 1998 e all&#8217;et\u00e0 di 6 anni gli \u00e8 stata diagnosticata una malattia che concede l&#8217;illusione della speranza e forse anche qualcosa di pi\u00f9, ma non sempre \u00e8 cos\u00ec, molti devono solo abituarsi ad una tragica realt\u00e0.<br \/>\nChi ha fatto come me, la conoscenza dolorosa di una malattia rara sa che attorno a s\u00e9 trova il vuoto: non esistono programmi assistenziali gi\u00e0 confezionati per situazioni cos\u00ec complesse, i medici non trovano risposte ai perch\u00e9 di una mamma, la ricerca e le case farmaceutiche non impegnano tempo e denaro per casi cos\u00ec poco remunerativi.<br \/>\nIo, posso dirvi che mio figlio ama la vita, ama la sua mamma, il suo pap\u00e0 e la sorellina, ama tutti gli amici che in questo breve periodo della sua vita non gli hanno dato la possibilit\u00e0 di sentirsi solo.<br \/>\nL\u2019<span style=\"color: #800000;\"><strong>Associazione per la Fondazione Porpora<\/strong><\/span> nasce proprio per non dare la possibilit\u00e0 ad altri bambini ed ai loro genitori di sentirsi soli.<br \/>\n<strong>Grazie a tutti coloro che ci aiuteranno a percorrere questo cammino.<\/strong><\/p>\n<p>Con affetto<\/p>\n<p><strong>Francesca<\/strong><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" class=\"aligncenter size-full wp-image-64\" title=\"nessuno-\u00e8-diverso\" src=\"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/wp-content\/uploads\/2009\/11\/nessuno-\u00e8-diverso.jpg\" alt=\"nessuno-\u00e8-diverso\" width=\"295\" height=\"200\" \/><\/p>\n<p><strong><br \/>\n<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Sono la mamma di un bambino colpito da una malattia rara (la porpora anafilattoide)\u00a0 e mi rivolgo soprattutto a quei genitori che hanno bambini sani, che possono parlare, camminare, mangiare, respirare senza fatica e che pensano che tutti i bambini vivono con serenit\u00e0 la propria infanzia. Mio figlio \u00e8 nato nel 1998 e all&#8217;et\u00e0 di [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1"}],"version-history":[{"count":12,"href":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1457,"href":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1\/revisions\/1457"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fondazioneporpora.eu\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}